Palliativmedizin – Unterstützung wenn Babys sterben

Ein engagiertes Team am St. Josef Krankenhaus Wien spannt mit einer umfassenden Betreuung ein professionelles Auffangnetz für Eltern, die ein sterbenskrankes Baby erwarten.

„Selbst wenn man weiß, dass auch Babys sterben können – niemand rechnet damit. Gerade am Anfang des Lebens, wenn die Zeichen auf Neubeginn und Hoffnung stehen, kann eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnose mit einem Schlag alle Träume zunichtemachen“, beschreibt Hebamme MMag.^a Dr.ⁱⁿ Gudrun Simmer* in der „Österreichischen Hebammenzeitung“ das schwere Schicksal betroffener Eltern. Sie gehört dem Team der „Perinatalen Palliativbetreuung“ am St. Josef Krankenhaus in Wien an.

Unter der Leitung einer Kinderärztin und gemeinsam mit einer Klinischen Psychologin, einer Pflegefachkraft und einer Frauenärztin begleitet die Hebamme Familien, die ihre Schwangerschaft fortsetzen möchten – nachdem sie erfahren haben, dass ihr Kind schwer erkrankt ist und bald sterben wird.

Diagnose

Die intensive Betreuung und Begleitung der Familien beginnt meist unmittelbar nach dem Schock über die Diagnose, ein unheilbar krankes Kind unter dem Herzen zu tragen. In vielen Fällen wird diese im Zuge einer Routineuntersuchung oder eines Screenings gestellt.

„Das vorgeburtliche Erkennen von schwerwiegenden Organfehlbildungen oder genetischen Erkrankungen bewirkt bei Eltern eine existenzielle Erschütterung mit Verwirrung, Selbstzweifeln, Gewissenskonflikten, Verzweiflung und Trauer. Plötzlich stellen sich viele schier unlösbare Fragen, vor allem jene nach Abbruch oder Fortsetzung der Schwangerschaft„, so Gudrun Simmer. „Die meisten Paare, die den Weg zu uns finden, wissen bereits, dass ihr Baby vor, während, nach der Geburt oder in den ersten Lebenswochen sterben wird. Nur die genaue Ausprägung des Syndroms ist manchmal noch nicht klar. Beim Erstgespräch stellen wir unser Betreuungsangebot vor und versuchen, die Eltern in ihrer Entscheidungsfindung zu unterstützen“, gibt Oberärztin Dr. Andrea Schiller* Einblick in den beginnenden Betreuungsprozess.

Wenn sich Betroffene für diese Art der Beratung und Betreuung entscheiden, folgen mehrere Gespräche. Je nach Bedürfnis der Eltern und Bedarf des Palliativteams begleiten regelmäßige Entwicklungskontrollen mithilfe des Ultraschalls den Verlauf der Schwangerschaft. Gespräche mit einer Psychologin, Psychotherapeutin und auf Wunsch auch mit einer Seelsorgerin oder einem Seelsorger sind Teil des Betreuungsprozesses. Im Zuge dessen wird beispielsweise das Strampeln des Kindes wahrgenommen und in einem Schwangerschaftstagbuch alles verewigt, was man über das Ungeborenen denkt und als Erinnerungen festhalten möchte. Dem Ärzteteam am St. Josef Krankenhaus ist auch das Erstellen schöner Ultraschallbilder wichtig. Denn sie wissen, dass diese am Ende zu dem wenigen gehören werden, was es von diesem Baby geben wird.

Palliativmedizinischer Behandlungsplan

In einem palliativmedizinischen Behandlungsplan legen die Eltern mit der Neonatologin die nachgeburtliche Versorgung ihres Babys fest und erstellen mit der Hebamme einen Geburtsplan.

„Es ist uns wichtig, die Eltern möglichst bedürfnisorientiert zu betreuen, sie emotional zu begleiten und ihnen ein positives Bild zu vermitteln“, erklärt Hebamme Gudrun Simmer und spricht Fragen an, die sich unweigerlich auftun: „Wie kann die Geburt ablaufen? Wie wird unser Kind aufgrund seiner Erkrankung aussehen? Wird es Schmerzen haben? Wie können wir es begrüßen, wie uns von ihm verabschieden?“

Wichtig sei es auch, die Betroffenen auf alle Eventualitäten gut vorzubereiten und den Plan flexibel zu halten, sollten Anpassungen notwendig werden. So kann es beispielsweise sein, dass ein Baby, anders als geplant, nicht vaginal, sondern per Kaiserschnitt auf die Welt kommen muss oder dass die Geburt zu einem anderen Zeitpunkt einzuleiten ist als ursprünglich angenommen. Zeitpläne und Interventionen orientieren sich verstärkt an den Bedürfnissen der Eltern, und so werden auch unter der Geburt die kindlichen Herztöne nicht überwacht. Jede Familie wird über die gesamte Betreuungszeit von einer persönlichen Hebamme begleitet, die auch die anschließende Wochenbettbetreuung zu Hause übernimmt.

Nach der Geburt

Nach der Geburt geht es vor allem um Symptomlinderung, Schmerzfreiheit und Förderung des Wohlbefindens des schwerkranken sterbenden Kindes und seiner Eltern.

„Die persönliche Hebamme betreut die Eltern unter der Geburt entsprechend ihrem Geburtsplan im Kreißsaal und kreiert für sie einen geschützten, vertraulichen Rahmen. Zur Geburt wird dann die Neonatologin gerufen, um den Zustand des Babys einzuschätzen und es bei Bedarf laut palliativmedizinischem Behandlungsprotokoll zu versorgen. Sobald das Baby geboren ist, sollen die Eltern viel Zeit und Ruhe für ein ungestörtes Bonding mit viel direktem Hautkontakt bekommen“, so Hebamme Simmer. „Die Eltern können sich von ihrem Baby verabschieden, wie sie es am liebsten möchten, und mit all den Ritualen, die für sie wichtig sind. Ein wertschätzender sprachlicher Umgang mit dem Baby, es beim eigenen Namen zu nennen, die Betonung seiner gesunden Anteile und seines Aussehens wirken wie Balsam auf die Seele belasteter Eltern. Dieser liebevolle Blick unterstützt die innige Beziehung zum Kind, die in der Schwangerschaft immer wieder unterdrückt wird.“

Gudrun Simmer spricht für das ganze Team ihres großartigen Projekts, das an vielen Stellen weit über die übliche Betreuung in einer Geburtsklinik hinausgeht und spendenfinanziert ist: „Wir möchten erschütterte Eltern nach dem „Fall aus allen Wolken“ dazu ermächtigen, den Weg mit ihrem Kind ganz persönlich zu gestalten. Wir würdigen aber auch die Eltern-Kind-Beziehung, den Körper der Frau, fördern die Bindung, begleiten das Kind medizinisch und die Eltern auf ihren ,vielen Etappen des Abschieds.“

*Die wörtlichen Zitate von MMag.^a Dr.ⁱⁿ Gudrun Simmer sind dem Artikel „Ein Netz das auffängt. Perinatale Palliativbetreuung im St. Josef Krankenhaus Wien“ (in: Österreichische Hebammenzeitung, 03/2021, S. 34-37), jenes von Oberärztin Dr. Andrea Schiller einer Medienmitteilung des St. Josef Krankenhaus vom 19.5.2021 („Perinatale Palliativbetreuung: Wenn nicht alles in Ordnung ist“) entnommen.